Author: Humanitarian Health Ethics Research Network
Humanitarian Healthcare Ethics is a place to find practical and educational material for humanitarian healthcare workers as well as students and scholars of humanitarian healthcare ethics. The website developed out of empirical research on the ethical dilemmas faced by humanitarian healthcare professionals working in humanitarian crises, disasters or areas of extreme poverty.
Ryoa Chung is an Associate Professor in the Department of Philosophy at the Université de Montréal.
Matthew Huntis an Associate Professor and the Director of Research in the School of Physical and Occupational Therapy at McGill University.
This article originally appears on the University of Edinburgh Law’s Justice in Global Health Emergencies & Humanitarian Crises Blog.
“Access to information has been described as a humanitarian good, alongside other basic needs such as food, water, shelter and healthcare [1]. Accountability is a major priority in the humanitarian sector, including accountability of non-governmental organizations toward the communities they serve. Coordination of aid between humanitarian organizations, and with local governments and agencies, has been identified as a key concern for effective crisis response [2]. And yet, All three of these activities – sharing information, practicing accountability and coordinating aid responses – are predicated upon the mobilization and exchange of knowledge, and serve to illustrate their centrality to humanitarian action. Important ethical concerns exist, however, when some individuals or groups are excluded from the pooling and exchange of knowledge. One source of exclusion relates to the linguistic dimensions of humanitarian aid: what languages are spoken by whom and for which purposes, what language barriers exist, what credibility or authority is or is not associated with people speaking certain languages, and whether translation is available….”
[1] Greenwood F, Howarth C, Poole D, Raymond N, Scarnecchia D. The Signal Code: A Human Rights Approach to Information During Crisis. Cambridge; 2016.
[2] Stephenson, Jr, M. (2005). Making humanitarian relief networks more effective: operational coordination, trust and sense making. Disasters, 29(4), 337-350.
Follow this link to see how Dr. Lisa Schwartz and the HHE team were the focus of a reflection on World Humanitarian Day by the McMaster Global Health Office.
A little over a year ago, several researchers working on ethical and justice based questions arising in global health emergencies (health crises of global concern) and in other humanitarian crises came together on a Wellcome Trust funded project entitled: “Vulnerability and Justice in Global Health Emergency Regulation: Developing Future Ethical Models.” Our key concerns were around how inequalities, vulnerabilities and various forms of injustices are often reinforced in these contexts, and how future public health responses could be better attuned to these issues.
On this platform, we’re aiming to explore issues around vulnerability and justice during global health emergencies and humanitarian crises through a range of media:
Short animations that explain concepts that are central to our project, such as structural injustice, epistemic injustice, the importance of denaturalising disasters, among others.
Blog-like applied illustrations of the relevance of central concepts in real-world scenarios and examples.
A podcast, “Just Emergencies”, where we sit down with humanitarian workers and researchers to talk about their work and interests.
A series of invited blog posts, which capture the knowledge and experiences of a diverse range of people who share with us the pressing issues of working in the global health and humanitarian sectors.
A developing section dedicated to modelling for global health emergencies in the future.
A list of articles, books and websites that might be of use to those researching, teaching or generally interested in these topics.
We’re hoping that this website is a useful resource to academics, humanitarian workers, students, and the interested public alike. Ideally, we would like this to develop into a platform where researchers and humanitarian actors can engage with these topics and in dialogue with us.
If you are willing to share your thoughts and experience as practitioners or researcher in the form of a blog post, or would like to talk about your global health emergency or humanitarian crises experience on the podcast, please get in touch at ghe@ed.ac.uk.
New content will be posted on a regular basis, so we warmly invite you to sign up to our newsletter. You can also follow us on twitter (@GanguliMitra)
On March 14, McMaster’s Department of Health Research Methods, Evidence and Impact hosted its annual Research Day.
The HHErg was well represented this year with two poster presentations (below) and an oral presentation entitled, “Dying in the Margins: Palliative Care, Humanitarian Crises and the Intersection of Global and Local Health Systems.”
Pictured from L to R, Jhalok Talukdar, Rachel Yantzi, and Takhliq Amir.
This edition of the HumEthNet newsletter looks at picturing humanitarian health ethics and two important new studies of perceptions & experiences of people often the subjects of aid campaigns.
Fear and dread of Ebola is shared by patients, healthcare providers and the general public. Some of this fear comes from a lack of understanding of how the disease is experienced combatted. Follow this link to read a commentary by HHERG’s Sonya de Laat, Postdoctoral Fellow in Humanitarian Health Ethics at McMaster University, on the role of a television set in contributing to a change in perception about Ebola Virus Disease.
Here is the blog post in French / voici la poster en français:
IDEES DE MOURIR DANS L’HONNEUR EN GUINEE
L’étude «L’aide quand il n’ya plus rien à offrir» comprenait une étude de cas sur les soins palliatifs dans les centres de traitement Ebola en Guinée lors de l’épidémie de 2014-2016. Son objectif était de capturer les points de vue des professionels de santé, des décideurs publics et des membres de la communauté afin de mieux soutenir les soins de fin de vie. Des entretiens semi-structurés ont permis d’explorer les besoins, les attentes, les perceptions et les défis associés aux soins de fin de vie dans le pays pendant la crise Ebola dans le pays ETC.
En tant que coordinateur de la recherche guinéenne pour le groupe de recherche sur l’éthique en santé humanitaire, j’ai mené des entretiens avec des participants de mon pays sur leurs expériences en matière de soins de fin de vie et de soins palliatifs au cours de l’épidémie. Malgré l’intensité de la situation, l’idée de mourir honorablement a été maintes fois soulignée comme importante.
Ce blog décrit les perceptions des Guinéens de ce qu’ils appellent «mourir en honneur», ou de ce que nous comprenons maintenant comme des soins prodigués aux patients mourants, ainsi que des symboles, actes et rites consacrés à cet événement.
Contexte:
Sékou Kouyaté
La République de Guinée est un pays laïc. Bien que cette laïcité soit garantie par la Constitution, elle s’inspire de la pluralité et du respect des croyances traditionnelles.
La diversité des croyances et le fait que seulement 19,1% de la population a atteint le secondaire ou le secondaire ou que seulement 1,2% d’entre eux savent lire une phrase complète, ont une incidence sur la perception qu’ont les Guinéens de la maladie, des types et des lieux de soins, de la personnalité des soignants et des lieux et les circonstances de la mort.
L’histoire, les conditions économiques et les épidémies passées guinéennes influencent d’une manière ou d’une autre la perception de l’idée de mourir dans l’honneur. La représentation et les symboles de «l’honneur» sont également perçus différemment en raison des conditions économiques préexistantes personnelles, valeur accordée aux cérémonies funéraires ou importance accordée aux visites des membres de la famille proche.
Malgré la diversité des perceptions, comparé aux soins médicaux des patients, le soutien psycho-social fourni par les membres de la famille au patient mourant est considéré comme l’élément le plus «honorable» de la mort et est considéré comme plus important que toute capacité financière d’acheter des médicaments.
Perceptions des participants à l’étude explorant les soins palliatifs dans les centres de traitement de base guinéens
Débordant de patients dans les ETC, peu de temps a été consacré aux soins des patients, dont beaucoup mouraient. Normalement, on ne passait pas plus de 45 minutes à la fois dans l’unite de patient. De plus, de nombreux membres du personnel recrutés sur le plan national ne se sentaient pas à l’aise avec l’administration de morphine pour soulager la douleur. Il y avait aussi beaucoup de méfiance vis-à-vis des soins fournis dans les ETC à cause de diverses rumeurs. Dans ce contexte, le respect du concept de «mourir dans l’honneur» a nécessairement pris de nouvelles formes. Cependant, on a toujours considéré que le soutien personnel, généralement de la part des membres de la famille, était d’une importance capitale.
Ces déclarations d’anciens patients atteints d’ETC fournissent une preuve remarquable de l’importance de la signification de la famille dans l’idée de mourir en honneur pour les Guinéens. Selon les participants:
Participant2 :-Moi je pense qu’on doit être entouré par des personnes qu’on aime qui soutiennent moralement et que tu te sentes aimé avant que Dieu ne te retire ce qu’il t’a confié.
Particpant2 : – la famille fait partie de ces personnes les médecins traitants ; la famille pourquoi, c’est pour ne pas que tu te sentes abandonné. Le medecin pourquoi ? Par ce que , un patient même si un patient doit mourir, il se dit que son medecin est son remède.
Participant 8 : -c’est de faire des bénédictions au mourant. C’est ce qu’il a besoin pour que son âme lui enlevé dans la douceur.
Participant14 : -Ceux qui viendront vont s’occuper de toi. Ils vont rendre propre et vont faire les ablutions avant de toucher à un cadavre – tu vas mourir avec presque tous les membres de la famille, c’est-à-dire tu es assisté moralement sur tous les plans. Donc sur le plan social, tout est là.
Respirant le dernier souffle sous le soutien moral des membres de la famille et / ou du personnel de santé, les bénédictions ainsi que les conversations données par les parents avant et après la mort sont des éléments essentiels de la mort en honneur en Guinée.
En fin de compte, malgré la diversité des points de vue et des opinions parmi les Guinéens, la grande majorité des Guinéens observent des normes sociales. Les patients à l’hôpital peuvent être visités moins souvent, mais à partir du moment de la mort, les cérémonies funéraires sont organisées par un grand nombre de membres de la famille du monde entier: des bœufs sont tués, des sacs de riz arrivent pour un festin. Il a peut-être fallu un quart de ces investissements pour acheter une ordonnance au patient, cette dépense économique symbolize que la mort n’est pas facilement acceptée, des questions sont posées sur la raison ou la raison en signe de respect et de dévotion. L’appui moral par le biais de l’interaction familiale avant la mort d’une personne et de ses (re) liens familiaux après la mort contribue à soutenir l’idée de «mourir d’honneur» en Guinée.
Fear and dread of Ebola is shared by patients, healthcare providers and the general public. Some of this fear comes from a lack of understanding of how the disease is experienced combatted. Follow this link to read a commentary by HHERG’s Sonya de Laat, Postdoctoral Fellow in Humanitarian Health Ethics at McMaster University, on the role of a television set in contributing to a change in perception about Ebola Virus Disease.
