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Cultural history of the flu: reducing the stigma of Ebola.

Follow the link for a blog post by HHERG’s Sonya de Laat, Postdoctoral Fellow in Humanitarian Health Ethics at McMaster University.

How can cultural history of ‘health’ change disease perception & reduce stigmaA brief comparison of Influenza, 1918-1919, and Ebola, 2014-2015

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What might ‘dying in honour’ mean in Guinea during an EVD outbreak?

Follow the link to a blog post by Sekou Kouyate, Research Assistant on the projects “Aid When There is ‘Nothing Left to Offer‘” and “Perceptions of Research During the 2014-15 Ebola Virus Disease (EVD) Outbreak“, about the meaning of ‘to die in honour’ during  the EVD public health emergency in Guinea.

http://www.elrha.org/r2hc-blog/ideas-on-dying-in-honor-in-guinea/

Here is the blog post in French / voici la poster en français:

IDEES DE MOURIR DANS L’HONNEUR EN GUINEE

L’étude «L’aide quand il n’ya plus rien à offrir» comprenait une étude de cas sur les soins palliatifs dans les centres de traitement Ebola en Guinée lors de l’épidémie de 2014-2016. Son objectif était de capturer les points de vue des professionels de santé, des décideurs publics et des membres de la communauté afin de mieux soutenir les soins de fin de vie. Des entretiens semi-structurés ont permis d’explorer les besoins, les attentes, les perceptions et les défis associés aux soins de fin de vie dans le pays pendant la crise Ebola dans le pays ETC.

En tant que coordinateur de la recherche guinéenne pour le groupe de recherche sur l’éthique en santé humanitaire, j’ai mené des entretiens avec des participants de mon pays sur leurs expériences en matière de soins de fin de vie et de soins palliatifs au cours de l’épidémie. Malgré l’intensité de la situation, l’idée de mourir honorablement a été maintes fois soulignée comme importante.

Ce blog décrit les perceptions des Guinéens de ce qu’ils appellent «mourir en honneur», ou de ce que nous comprenons maintenant comme des soins prodigués aux patients mourants, ainsi que des symboles, actes et rites consacrés à cet événement.

Contexte:

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Sékou Kouyaté

La République de Guinée est un pays laïc. Bien que cette laïcité soit garantie par la Constitution, elle s’inspire de la pluralité et du respect des croyances traditionnelles.

La diversité des croyances et le fait que seulement 19,1% de la population a atteint le secondaire ou le secondaire ou que seulement 1,2% d’entre eux savent lire une phrase complète, ont une incidence sur la perception qu’ont les Guinéens de la maladie, des types et des lieux de soins, de la personnalité des soignants et des lieux et les circonstances de la mort.

L’histoire, les conditions économiques et les épidémies passées guinéennes influencent d’une manière ou d’une autre la perception de l’idée de mourir dans l’honneur. La représentation et les symboles de «l’honneur» sont également perçus différemment en raison des conditions économiques préexistantes personnelles, valeur accordée aux cérémonies funéraires ou importance accordée aux visites des membres de la famille proche.

Malgré la diversité des perceptions, comparé aux soins médicaux des patients, le soutien psycho-social fourni par les membres de la famille au patient mourant est considéré comme l’élément le plus «honorable» de la mort et est considéré comme plus important que toute capacité financière d’acheter des médicaments.

Perceptions des participants à l’étude explorant les soins palliatifs dans les centres de traitement de base guinéens

Débordant de patients dans les ETC, peu de temps a été consacré aux soins des patients, dont beaucoup mouraient. Normalement, on ne passait pas plus de 45 minutes à la fois dans l’unite de patient. De plus, de nombreux membres du personnel recrutés sur le plan national ne se sentaient pas à l’aise avec l’administration de morphine pour soulager la douleur. Il y avait aussi beaucoup de méfiance vis-à-vis des soins fournis dans les ETC à cause de diverses rumeurs. Dans ce contexte, le respect du concept de «mourir dans l’honneur» a nécessairement pris de nouvelles formes. Cependant, on a toujours considéré que le soutien personnel, généralement de la part des membres de la famille, était d’une importance capitale.

Ces déclarations d’anciens patients atteints d’ETC fournissent une preuve remarquable de l’importance de la signification de la famille dans l’idée de mourir en honneur pour les Guinéens. Selon les participants:

Participant2 :-Moi je pense qu’on doit être entouré par des personnes qu’on aime qui  soutiennent moralement et que tu te sentes aimé avant  que Dieu ne te retire ce qu’il t’a confié.

Particpant2 : – la famille fait partie de ces personnes les médecins traitants ; la famille pourquoi, c’est pour ne pas que tu te sentes abandonné. Le medecin pourquoi ? Par ce que , un patient même si un patient doit mourir, il se dit que son medecin  est son remède.

Participant 8 : -c’est de faire des bénédictions au mourant. C’est ce qu’il a besoin pour que son âme lui enlevé dans la douceur.

Participant14 : -Ceux qui viendront vont s’occuper de toi. Ils vont rendre propre et vont faire les ablutions avant de toucher à un cadavre – tu vas mourir avec presque tous les membres de la famille, c’est-à-dire tu es assisté moralement sur tous les plans. Donc sur le plan social, tout est là.

Respirant le dernier souffle sous le soutien moral des membres de la famille et / ou du personnel de santé, les bénédictions ainsi que les conversations données par les parents avant et après la mort sont des éléments essentiels de la mort en honneur en Guinée.

En fin de compte, malgré la diversité des points de vue et des opinions parmi les Guinéens, la grande majorité des Guinéens observent des normes sociales. Les patients à l’hôpital peuvent être visités moins souvent, mais à partir du moment de la mort, les cérémonies funéraires sont organisées par un grand nombre de membres de la famille du monde entier: des bœufs sont tués, des sacs de riz arrivent pour un festin. Il a peut-être fallu un quart de ces investissements pour acheter une ordonnance au patient, cette dépense économique symbolize que la mort n’est pas facilement acceptée, des questions sont posées sur la raison ou la raison en signe de respect et de dévotion. L’appui moral par le biais de l’interaction familiale avant la mort d’une personne et de ses (re) liens familiaux après la mort contribue à soutenir l’idée de «mourir d’honneur» en Guinée.

 

Photo credit: https://www.pexels.com/photo/hands-people-friends-communication-45842/

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Missed our event in Geneva? Looking for a summary? Here it is.

 

Have a look at a summary of the events that took place 26-27 September when the HHE Research Group visited Geneva.

Thank you to our co-hosts CERAH, and to all of our participants over the two days and one evening of exciting activities.

 

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By all means, if you have thoughts you’d like to share with us about our ongoing research or the events from September in Geneva, please contact us!

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Just launched: Ethics and the Closure of Humanitarian Healthcare Projects

Though ethicists have examined the ethics of humanitarian priority-setting–including around the initiation of humanitarian projects–to our knowledge, none have undertaken a focused examination of the ethics of closing humanitarian projects.

It is critical to examine the ethical implications of closing projects and consider how closure can be accomplished in ways that are consistent with humanitarians’ ethical commitments including minimizing harm, being accountable, upholding impartiality and neutrality, and demonstrating respect.

In partnership with Médecins du Monde-Canada, the team is made up of Matthew Hunt, Ryoa Chung, Lisa Eckenwiler and John Pringle.

Find out more about the project here:

https://humanitarianhealthethics.net/ethics-and-the-closure-of-humanitarian-healthcare-projects/

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What is the role of ethics in humanitarian health research?

See HumEthNet members Dónal O’Mathúna, Lisa Schwartz and Matthew Hunt discuss the important role ethics plays throughout the research cycle and within public health research during a humanitarian crisis.

About the R2HC research ethics tool.

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Is there space for palliative care in humanitarian action?

Read this new blog post to find out about…

MAKING SPACE FOR PALLIATIVE CARE IN HUMANITARIAN ACTION: REFLECTIONS ON OBSTACLES TO THE INTEGRATION OF PALLIATIVE CARE APPROACHES IN HUMANITARIAN HEALTHCARE

by Matthew Hunt, Carrie Bernard and Kevin Bezanson

 

http://www.elrha.org/r2hc-blog/making-space-palliative-care-humanitarian-action-reflections-obstacles-integration-palliative-care-approaches-humanitarian-healthcare/

 


This research project  is funded by Elrha’s Research for Health in Humanitarian Crises (R2HC) Programme.

r2hc_logo_FOR ONLINE USE

R2HC DFID and WT- FOR ONLINE USE

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Obstacles and moral experiences with palliative care provision in humanitarian crises…

From September 17-19, Kevin Bezanson represented the Humanitarian Health Ethics research group at the 5th International Public Health and Palliative Care Conference held in Ottawa, ON.

Here is the PDF version of the poster entitled –

Health professionals’ lived experiences of palliative care provision in humanitarian crisis: Moral experiences confronting the suffering of patients who are dying or likely to die in settings of war, disaster, or epidemic.

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Kevin Bezanson presenting the HHE poster at the 5th International Public Health and Palliative Care Conference, Ottawa, ON, Sept. 17-19, 2017.

 

The poster is based on ongoing research for a R2HC funded project entitled:

Aid when there is ‘nothing left to offer’: A study of ethics and palliative care during international humanitarian action


The research project is funded by Elrha’s Research for Health in Humanitarian Crises (R2HC) Programme. The Research for Health in Humanitarian Crises (R2HC) programme aims to improve health outcomes by strengthening the evidence base for public health interventions in humanitarian crises. Visit www.elrha.org/work/r2hc for more information. The R2HC programme is funded equally by the Wellcome Trust and DFID, with Elrha overseeing the programme’s execution and management.
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Perceptions of EVD Research — August 2017 Progress Report

One year into this project, we are finalizing data collection, moving forward with analysis, and have begun dissemination activities. Progress includes:

Fieldwork:

  • We have conducted interviews with 108 stakeholders, over 90% of these being with stakeholders in the three countries most severely affected by the epidemic: Guinea, Liberia, and Sierra Leone.
  • Stakeholders include:
    • Research participants, people who opted not to participate in research projects for which they were solicited, and proxy-decision makers who made treatment decisions for relations too ill to provide consent
    • Research Ethics Board members who evaluated proposed research projects, either for national-level boards serving affected countries or for organization-specific boards operating within international organizations that assisted with the response
    • Investigators who led or supported research projects conducted during the outbreak, as well as healthcare providers who worked on the frontlines of the epidemic, administering experimental interventions and monitoring patients’ condition
    • Public sector representatives who were called on to oversee or regulate research conducted during the epidemic: decision-makers in health and other ministries involved in planning the response to the epidemic; representatives of Ebola survivors’ associations and other civil society groups; others
  • We have spoken to people involved with a range of research projects: vaccine trials, pharmaceutical and other intervention trials, and observational studies.

Analysis:

  • We have conducted a review of publications exploring or addressing ethical and practical challenges associated with research conducted in West Africa during the Ebola outbreak. Over 2,000 peer-reviewed articles were selected for screening by members of the research team; of these, over 100 were selected for inclusion in the review. Findings are currently being written up for publication.
  • Analysis of interviews is underway. Draft report of findings will be ready by November 2017.
  • We are preparing meetings to present and discuss draft report of findings with stakeholders and research participants in West Africa in November-December 2017. Participants’ feedback will be incorporated into analysis and output materials.
  • We are preparing a meeting of co-investigators in Hamilton in December 2017. This will serve to finalize findings, prepare a recommendations draft paper, and finalize components of a webinar (to be held in January).
EVD Report Pic
Photo: Ebola education mural outside Université Sonfonia, Conakry, Guinea.

Outputs to date

Invited Presentations

Nouvet, Elysée (2016) Recherche anthropologique au service de la santé publique : méthodes, considérations, et EER (évaluation ethnographique rapide). Training session presented to the Comité National d’Évaluation de la Recherche en Santé (CNERS), Conakry, Guinée, le 19 décembre

Schwartz, Lisa (2016) L’éthique de recherche socio-anthropologique. Training session presented to the Comité National d’Évaluation de la Recherche en Santé (CNERS), Conakry, Guinée, le 19 décembre

Peer-Reviewed Presentations

Nouvet, Elysée & Schwartz, Lisa (2017) From the front lines: Trialing research ethics in the time of Ebola. Paper presented at the World Association for Disaster and Emergency Medicine Congress on Disaster and Emergency Medicine. Toronto, Canada. April 28th

Nouvet, Elysée (2017) The need to care, learn, and improvise: Enacting research ethics during the West Africa Ebola outbreak. Paper accepted for presentation at Ethox: Oxford Global Health and Bioethics International Conference. University of Oxford, Oxford, England. July 17-18th

Pringle, John (2017) Lessons in research ethics: Experiences of clinical research participation during the West Africa Ebola crisis. Paper accepted for presentation at Ethox: Oxford Global Health and Bioethics International Conference. University of Oxford, Oxford, England. July 17-18th

Workshop Participation

Pringle, John. Ethical Design of Vaccine Trials in Emerging Infections Workshop. Hosted in conjunction with the Oxford Global Health and Bioethics International Conference and Sponsored by a Wellcome Strategic Award and the Ethox Centre. University of Oxford. July 18-19, 2017